Gemeinsam mit Partnern für krebskranke Kinder und ihre Familien

Als Verein, der Familien mit krebskranken Kindern psychologisch und sozialpädagogisch begleitet, ist uns der fachliche Austausch mit anderen Professionen und Einrichtungen sehr wichtig. Er stellt sicher, dass sowohl wir von den Erfahrungen anderer profitieren als auch umgekehrt. Dadurch entwickeln wir unsere Arbeit stetig weiter und haben über die vielen Jahre umfangreiches Fachwissen zusammengetragen und die Professionalisierung unserer Arbeit weit vorangetrieben. Auf dieser Basis gelingt es uns, qualitativ hochwertige Angebote an die Familien zu machen, sei es durch direkte psychologische Beratung und Begleitung, durch wissenschaftlich fundierte psychosoziale Betreuung in Patienten- und Geschwistercamps oder durch spezielle Therapieangebote auf der onkologischen Kinderstation, wie Kunst- Musik- und Spieltherapie.

Auf fachlicher Ebene arbeiten wir insbesondere mit den folgenden Organisationen eng zusammen:

Deutsche Kinderkrebsstiftung

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung ist unser Dachverband, in dem alle Elternvereine bzw. Elternhäuser in Deutschland zusammengeschlossen sind. Nicht nur das Mutperlen-Projekt wurde von der Kinderkrebsstiftung ins Leben gerufen und über die Elternvereine in viele Kliniken hineingetragen. Auch das Mentoren-Programm wird als gemeinsame Idee über die Elternvereine realisiert: Nach dem Motto „Patienten helfen Patienten“ gehen ehemalige von Krebs betroffene Jugendliche und junge Erwachsene an ihren jeweiligen Standorten auf die kinderonkologischen Stationen und besuchen dort regelmäßig aktuell betroffene Patienten. Das Teilen von persönlichen Erfahrungen und das Beantworten von Fragen soll den Kindern und Jugendlichen Hoffnung schenken, sie auf ihrem schwierigen Weg stärken und zum tapferen Weitergehen motivieren.

Eine wichtige gemeinsame Veranstaltung der Elternvereine unter dem Dach der deutschen Kinderkrebsstiftung ist das sogenannte „Hausleutetreffen“, das jährlich an wechselnden Orten stattfindet. Es handelt sich dabei um eine Netzwerktagung, die dem Austausch über die Herausforderungen der Arbeit für Familien mit krebskranken Kinder dient und die Weiterentwicklung der Vereine unterstützen soll. Im März 2017 war das Hausleutetreffen zu Gast in Dresden. Lesen Sie dazu unseren Bericht hier.

Geschwisterverbund

Eine weitere Stütze unserer Arbeit ist das Verbundprojekt für Geschwister, in dem wir uns zusammen mit anderen ostdeutschen Vereinen engagieren. Ziel ist es, eine einheitliche Versorgung von Geschwistern chronisch und schwer kranker Kinder in den ostdeutschen Bundesländern zu gewährleisten. Dazu werden langjährige Erfahrungen im Bereich der Geschwisterarbeit, sowohl von verschiedenen Professionen und Einrichtungen als auch von Geschwistern selbst, synergetisch zusammengefasst.

Seit 2016 gibt es ein gemeinsam erarbeitetes Handbuch für Geschwisterarbeit. Es enthält psychosoziale Module, die zielgruppenspezifisch entwickelt wurden und wissenschaftlich fundiert und evaluiert sind. Sie minimieren nachweislich die Entwicklungsrisiken, denen Geschwister von schwer kranken Kindern ausgesetzt sind und fördern ihre seelische Gesundheit. Denn unstrittig ist: Eine lebensbedrohende oder lebenslimitierende Erkrankung im Kindesalter belastet und beansprucht die gesamte Familie. Patienten, Eltern und Geschwister sind von krankheitsbedingten Veränderungen direkt betroffen. Alle Familienmitglieder sind gezwungen, sich an die veränderte Lebens- und Familiensituation anzupassen. Priorität hat in diesem Prozess das erkrankte Kind. Es braucht die volle elterliche Fürsorge und liebevolle Unterstützung im Kampf gegen die Erkrankung und für das Leben.

Dennoch gilt: Geschwister tragen ihren Anteil zur familiären Bewältigung der Erkrankung bei. Für die eigenen Sorgen und Nöte stehen jedoch die bisherigen Vertrauenspersonen nicht mehr wie gewohnt zur Verfügung. Ehemals funktionierende Strategien zur Problembewältigung sind oftmals nicht mehr abwendbar. Die lebensbedrohende Erkrankung eines Familienmitglieds ist als Risikofaktor für die psychische Entwicklung des Geschwisterkindes und die familiäre Gesundheit anzuerkennen.

Um das seelische Wohlbefinden der Geschwisterkinder zu stärken, gibt es das Verbundprojekt für Geschwister:

Logo Geschwisterverbund

 

   Aus der Praxis für die Praxis.
   Gemeinsam mit Geschwistern.
   Gemeinsam für Geschwister.

 

 

Weitere Partnerorganisationen

MediClowns Dresden e. V.

Die MediClowns Dresden sind ehrenamtliche Gute-Laune-Macher, die einmal pro Woche auf den Kinderstationen des Dresdner Uniklinikums und des Krankenhauses Dresden-Neustadt für Spiel und Spaß sorgen. Sie besuchen insbesondere schwer kranke und krebskranke Kinder, die es meist sehr lange im Krankenhaus aushalten müssen. Sie erfreuen die Kleinen mit Spielen, Kunststückchen, Grimassen und Situationskomik und unterstützen auch den Sonnenstrahl e. V. oft bei Aktivitäten auf der kinderonkologischen Station der Uniklinik, z. B. beim jährlichen Kinderdixieland.

Columba Palumbus e. V.

Der Verein Columba Palumbus engagiert sich für die Inklusion von Menschen im Rahmen von künstlerischen Aktivitäten und selbstbestimmter Freizeitgestaltung. Er bringt Menschen mit und ohne Behinderungen oder Lernschwächen, Menschen mit und ohne Migrationshintergrund im Rahmen von Kunstprojekten zusammen, wie Theaterproduktionen und Tanzaufführungen, aber auch in Sommercamps. So gab es unter anderem auch gemeinsame Sommercamps mit dem Sonnenstrahl e. V. Dresden.

Verein für Knochenmark- und Stammzellspenden e. V. (VKS)

Der VKS wurde 1997 gegründet, um Knochenmark- und Stammzellspender für Patienten mit Blutkrebs zu finden. Er führt eine von den 26 Knochenmarkspenderdateien Deutschlands, die wiederum alle im Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) zusammengeführt werden und weltweit abrufbar sind.