Netzwerk

des Sonnenstrahl e. V. Dresden

Erfahrungen und Fachwissen bündelnEnge Zusammenarbeit mit anderen Organisationen

Als Verein, der Familien mit krebskranken Kindern psychologisch und sozialpädagogisch begleitet, ist der fachliche Austausch mit anderen Professionen und Einrichtungen sehr wichtig. Alle Akteur*innen profitieren von den gesammelten Erfahrungen und dem vorhandenen Fachwissen. Der Sonnenstrahl e. V. gewährleistet so die stetige Weiterentwicklung der Arbeit. Auf dieser Basis gelingt es uns, den Familien qualitativ hochwertige Angebote zu machen – sei es durch direkte Beratung und Begleitung, durch psychosoziale Betreuung in Patienten- und Geschwistercamps oder durch spezielle Therapieangebote auf der onkologischen Kinderstation wie Kunst-, Musik- und Sporttherapie.

Unsere Partner

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Der Sonnenstrahl e. V. Dresden arbeitet seit vielen Jahren eng mit der onkologischen Kinderstation KIK-S2 des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden zusammen. Dadurch können psychosoziale Angebote direkt in den Klinikalltag der jungen Patient*innen eingebunden werden – darunter Kunst-, Musik- und Sporttherapie.

Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin ist ein Zentrum der Maximalversorgung mit einem breiten Spektrum an Spezialambulanzen, Bettenstationen, einer eigenen Kindernotaufnahme sowie einer modernen Intensivstation. In der Abteilung für Hämatologie und Onkologie werden Kinder und Jugendliche umfassend behandelt – inklusive komplexer Verfahren wie Stammzelltransplantationen oder Protonentherapie. Die medizinische Versorgung auf höchstem Niveau und die psychosoziale Begleitung greifen dabei eng ineinander.

Sächsisches KinderPalliativ Zentrum

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Das Sächsisches KinderPalliativ Zentrum bündelt die Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Sachsen. Es begleitet Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern – ambulant, stationär und im Übergang zwischen beidem. Das Team unterstützt Betroffene und Fachkräfte mit medizinischer, pflegerischer und psychosozialer Expertise, Krisenbegleitung, Schulungen sowie Beratung zu Hilfsmitteln und Anträgen. Seit 2024 ist das Zentrum als erstes seiner Art in Deutschland von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zertifiziert.

Im entstehenden HAUS SONNENSTRAHL direkt auf dem Gelände des Universitätsklinikums, erhält das SKPZ eigene Räumlichkeiten. Die direkte Nähe zur Kinderonkologie und zum Sonnenstrahl e. V. stärkt die Zusammenarbeit und verbessert die interdisziplinäre Begleitung schwerkranker Kinder – medizinisch und psychosozial aus einer Hand.

Deutscher Kinderkrebsverband e. V. / Deutsche Kinderkrebsstiftung

Der Deutscher Kinderkrebsverband e. V. (ehemals: Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V." (DLFH)) gegründet 1980 aus einem Zusammenschluss regionaler Eltern- und Fördervereine, ist der Dachverband von heute 76 Eltern- und Fördervereinen deutschlandweit. 1995 gründete der Deutsche Kinderkrebsverband e. V. die Deutsche Kinderkrebsstiftung (DKS) mit Sitz in Bonn. Die DKS bündelt Wissen, stellt Informationsmaterial bereit und organisiert Austauschformate für Patient*innen, Angehörige und Mitarbeitende. Sie vertritt die Anliegen von Betroffenen in der Öffentlichkeit und übernimmt Lobbyarbeit für deren Belange. Neben eigenen Projekten greift die DKS auch Ideen der Elternvereine auf. So konnten durch die Zusammenarbeit das Mutperlen-Projekt und das Mentoren-Programm bundesweit etabliert werden.
Die DKS betreibt mit der SyltKlinik eine der vier deutschen Nachsorgekliniken für die familienorientierte Rehabilitation sowie das Waldpiraten-Camp in Heidelberg, eine Nachsorge-Freizeiteinrichtung zur Stärkung nach Therapiephasen.

Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Die Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (PSAPOH) ist ein Fachnetzwerk psychosozial tätiger Mitarbeitender in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sie entstand 1989 aus interdisziplinären Treffen von Onkolog*innen, Psychiater*innen, Pädagog*innen, Psycholog*innen und Seelsorger*innen und wurde kurz darauf in die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e. V. (GPOH) integriert.

Die psychosozialen Mitarbeitenden des Sonnenstrahl e. V. sind innerhalb der PSAPOH aktiv, beteiligen sich an Tagungen und Fachgruppen, um fachlichen Austausch und hohe Qualitätsstandards sicherzustellen. Sie bringen ihr Wissen und ihre beruflichen Erfahrungen engagiert in das Netzwerk ein.

Verbund für Geschwister

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Der Verbund für Geschwister ist ein deutschlandweites Netzwerk, das eine einheitliche und qualitativ hochwertige Versorgung von Geschwistern chronisch und schwer kranker Kinder fördern will. Langjährige Erfahrungen verschiedener Professionen, Einrichtungen und Betroffener im Bereich Geschwisterarbeit werden dabei zusammengeführt.

Der Sonnenstrahl e. V. koordiniert und moderiert das Netzwerk seit Jahren. Im Verbund arbeiten wir mit weiteren Partnern wie dem Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg e. V. (ISPA) und der Stiftung FamilienBande zusammen. Gemeinsam entwickeln und evaluieren wir Standards und Konzepte für die Geschwisterarbeit. Der Verbund ist Mitglied im FamilienBande-Qualitätszirkel, einem Gremium aktiver Fachkräfte. Die „Empfehlungen des FamilienBande-Qualitätszirkels für Angebote zur Geschwisterbegleitung“ wurden vom psychosozialen Team mitentwickelt und sind fester Bestandteil unserer Arbeit. Alle psychosozialen beratend tätige Mitarbeitende im Sonnenstrahl-Team sind als „Fachkraft für Geschwister“ zertifiziert.

Netzwerk ActiveOncoKids

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Das bundesweite Netzwerk ActiveOncoKids (NAOK) verfolgt das Ziel, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen während und nach einer Krebserkrankung Bewegungsangebote zu ermöglichen. Bewegung und Sport sind auch im Sonnenstrahl e. V. wichtige Bestandteile der Unterstützung, da sie zur körperlichen und psychischen Stabilisierung beitragen. Daher profitiert der Verein vom Austausch mit NAOK. Die Mitarbeitenden der Bereiche Erlebnispädagogik und Sporttherapie stehen im regelmäßigen Austausch mit dem Netzwerk und nehmen an der jährlichen Fachtagung teil. Dabei bringen sie praktische Erfahrungen aus der Arbeit mit den Patient*innen ein und tragen zur Weiterentwicklung der Bewegungsangebote bei. Zudem beteiligen sie sich an Forschungsprojekten, die darauf abzielen, die Wirksamkeit und Anpassung der Bewegungsprogramme an die speziellen Bedürfnisse der Kinder und Jugendlichen wissenschaftlich zu untersuchen. So wird sichergestellt, dass die Angebote wirkungsvoll und nachhaltig sind.

 

Arbeitsgruppe zur psychosozialen Forschung Dresden und Leipzig

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Die Arbeitsgruppe „Psychosoziale Forschung Kinderonkologie Dresden - Leipzig“ ist eine Kooperation der Universitätskliniken Dresden und Leipzig sowie der Elternvereine beider Städte. Ziel ist die Verbesserung der psychosozialen Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien. Die Gruppe entwickelt Diagnostikinstrumente zur Erfassung psychosozialer Belastungen und erstellt sowie evaluiert Behandlungsmanuale. Dabei steht die praxisnahe Optimierung der Versorgung im Fokus. Zudem arbeitet die Arbeitsgruppe eng mit der „Psychosozialen Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie“ (PSAPOH) zusammen, um den fachlichen Austausch zu fördern und aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse einzubringen. So trägt sie wesentlich zur Weiterentwicklung und Qualitätssicherung der psychosozialen Unterstützung betroffener Familien bei.

Elternvereine

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Der Sonnenstrahl e. V. ist eng mit anderen Elternvereinen für krebskranke Kinder in Sachsen und Ostdeutschland vernetzt und pflegt einen regelmäßigen Austausch. So können Familien, die an anderen Kliniken behandelt werden oder dorthin zurückkehren, kontinuierlich begleitet und gut übergeben werden. Der Verein teilt Wissen und Erfahrungen mit den Partnern und fördert ein kollegiales Miteinander. Zu den wichtigsten Netzwerkpartnern zählen:   

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden

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Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie deren Familien von der Diagnosestellung über den gesamten Krankheitsverlauf bis über den Tod hinaus. Die Begleitung orientiert sich an den individuellen Bedürfnissen der Familien und umfasst psychosoziale Unterstützung, praktische Hilfe im Alltag sowie Trauerbegleitung.

Das Team besteht aus erfahrenen Fachkräften und Ehrenamtlichen, die eng mit Ärzt*innen, Pflegekräften, Therapeuten und sozialen Einrichtungen zusammenarbeiten. Ziel ist es, die Lebensqualität der betroffenen Kinder zu verbessern und die Familien in dieser belastenden Situation zu entlasten. Der Dienst ist Teil des Netzwerks der Kinderhospizarbeit in Sachsen und kooperiert mit regionalen und überregionalen Partnern.

MediClowns Dresden e. V.

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Die MediClowns Dresden sind ehrenamtliche Gute-Laune-Macherinnen, die wöchentlich auf den Kinderstationen des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden sowie im Krankenhaus Dresden-Neustadt unterwegs sind. Besonders schwer- und krebskranke Kinder, die oft lange Klinikaufenthalte bewältigen müssen, profitieren von ihrem einfühlsamen Humor. Mit Improvisation, Clownerie, Musik und kleinen Zaubertricks bringen sie Leichtigkeit in den Krankenhausalltag. Ihre Besuche fördern das emotionale Wohlbefinden der jungen Patient*innen, stärken deren Lebensmut und wirken stressmindernd.

Die MediClowns unterstützen regelmäßig Aktivitäten des Sonnenstrahl e. V. auf der kinderonkologischen Station – etwa beim jährlichen Kinderdixieland oder bei anderen Festen. Die Einsätze werden in enger Abstimmung mit dem Pflegepersonal durchgeführt und sind fester Bestandteil der integrativen Betreuung in der Klinik.

Verein für Knochenmark- und Stammzellspenden e. V. (VKS)

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Der Verein für Knochenmark- und Stammzellspenden e. V. (VKS) mit Sitz in Dresden wurde 1997 gegründet, um potenzielle Spender*innen für Patient*innen mit Leukämie und anderen Erkrankungen des blutbildenden Systems zu gewinnen. Ziel ist es, durch gezielte Typisierungsaktionen und Öffentlichkeitsarbeit die Chance auf eine lebensrettende Transplantation zu erhöhen. Der VKS betreibt eine der 26 anerkannten Knochenmarkspenderdateien in Deutschland. Diese sind über das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) vernetzt, das weltweit mit Suchregistern zusammenarbeitet. So stehen die Daten aller freiwilligen Spender*innen in Deutschland global zur Verfügung.

Der VKS organisiert neben Spendergewinnung auch Informationskampagnen, um über Stammzellspende aufzuklären. Im Rahmen seiner Arbeit ist der Verein langjähriger Kooperationspartner des Sonnenstrahl e. V. Dresden.

IntensivZeit e.V.

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Der IntensivZeit e. V. wurde 2020 von Eltern ehemaliger Patient*innen, Freund*innen und Mitarbeitenden der Kinderintensivstation des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden gegründet. Ziel ist es, schwer erkrankte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien in einer extrem belastenden Lebenssituation über die intensivmedizinische Versorgung hinaus zu begleiten. Der Verein organisiert u. a. Begegnungsformate, kümmert sich um Auszeiten im Klinikalltag, unterstützt betroffene Familien finanziell in Härtefällen und engagiert sich für die psychosoziale Nachsorge. Er ist eng mit der Kinderintensivstation verbunden und arbeitet interdisziplinär mit Klinikteams und weiteren Partnern wie dem Sonnenstrahl e. V. zusammen. Gemeinsam setzen sie sich für eine kindgerechte Versorgung in besonders herausfordernden Phasen ein.

Transitionsambulanz

Seit November 2020 gibt es für Jugendliche und junge Erwachsene nach einer Krebserkrankung am Universitätsklinikum Dresden die Transitionsambulanz – eine Kooperation der Kinder- und Jugendmedizin, der Medizinischen Klinik I und des Sonnenstrahl e. V. Diese Spezialsprechstunde begleitet den Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin und verhindert Versorgungslücken. Da auch nach der Therapie engmaschige Kontrollen und psychosoziale Unterstützung wichtig sind, hat unser Verein den Aufbau in den ersten drei Jahren finanziell und personell unterstützt. Inzwischen ist die Sprechstunde durch das Uniklinikum Dresden ärztlich, pflegerisch und psychosozial gesichert. Bei weiterem Bedarf werden Patient*innen an unsere Beratungsstelle vermittelt.

2022 erhielt die Transitionsambulanz den Förderpreis der Deutschen Kinderkrebsnachsorge.