Patientenbeteiligung/Austausch zum Thema Sarkome

Die Beteiligung von Patient*innen und Familien hat sich in den vergangenen Jahren zu einem wichtigen Bestandteil wissenschaftlicher Forschung entwickelt. Dabei werden die Erfahrungen, Bedürfnisse und Perspektiven von Betroffenen gezielt in Forschungsprozesse einbezogen. So können Forschende besser verstehen, welche Fragestellungen für Patient*innen und Familien besonders relevant sind und welche Faktoren die Lebensqualität nachhaltig beeinflussen. Für den Sonnenstrahl e. V. engagieren sich im Bereich der Sarkome (z. B. Knochentumore, Weichteilsarkome...) Sylvia Liebscher, betroffene Mutter, und Andreas Führlich, ehemaliger Patient. Beide bringen ihre Erfahrungen aktiv in die Patientenvertretung der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein. Ihr Anliegen ist es, nicht nur ihre eigenen Perspektiven zu vertreten, sondern auch die Anliegen, Erfahrungen und Wünsche anderer Betroffener einzubringen. Da im Herbst wichtige Fach- und Forschungstagungen anstehen, möchten sich beide gerne mit Ihnen austauschen. Welche Themen bewegen Sie? Welche Fragen sollten aus Sicht von Betroffenen stärker berücksichtigt werden? Ihre Erfahrungen und Anregungen sind eine wertvolle Grundlage für die weitere Arbeit in der Patientenvertretung. Für das leibliche Wohl ist gesorgt: Im HAUS SONNENSTRAHL erwarten Sie kühle Getränke und ein kleiner Imbiss. Selbstverständlich ist auch eine Online-Teilnahme möglich.

Bei Interesse melden Sie sich bitte in unserer Geschäftsstelle an unter:
Telefon 0351 315 839-00 bzw. info@sonnenstrahl-ev.org